«A las pocas horas de nacer mi hijo una enfermera me preguntó que cómo había dejado que naciera con los adelantos que hay ahora». «Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentesis». «Cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación a la mitad, metieron la cuna del niño, y me dijeron: “su hijo tiene un síndrome”; y cerraron la puerta». Estas son tres frases extraídas de los 352 testimonios de las madres de niños con síndrome de Down en España, recogidos en una tesis doctoral publicada por el periódico ABC.
La autora de la tesis, Teresa Vargas Aldecoa, echa en falta la ausencia de información sobre la prueba diagnóstica y la carente información post-parto. «Lo que pedimos es una información equilibrada; los médicos saben mucho de patologías, pero quizás no saben el bien que hace un niño Down en una familia». Lo que más sorprende es la conclusión de este estudio que afirma que casi la mitad de los profesionales presionaron a las madres para que abortaran.
Por la lucha de causas como estas nació la Asociación Down España, una agrupación de 88 instituciones que trabaja desde hace años con el objetivo de asegurar la autonomía de vida de estos colectivos, consiguiendo a través de diferentes programas su integración plena en la sociedad.
El mundo laboral para estas personas nunca ha sido fácil; tras la aprobación de la nueva Ley de Discapacidad se ha obligado a las empresas públicas y privadas con más de 50 trabajadores, a contratar al menos un 2% de trabajadores con discapacidad, a través de una modalidad que se llama “ empleo con Apoyo”. Un auténtico caso de superación y afán por trabajar es el de Cristina, una joven afectada por esta enfermedad que colabora en los cómics que edita Down España « A mi me gusta trabajar, lo que me gustaría es independizarme porque estoy cansada de vivir en mi casa con mis padres y mi hermano que me molestan» aseguró.
Desgraciadamente hay familias que no son capaces de asumir un hijo con síndrome de Down. Por ello, la Asociación trabaja en un programa de adopción y acogida de estos niños marcando unas pautas para los padres adoptantes. Lo triste es, que a pesar de que las personas con Síndrome de Down tienen la capacidad de aprender durante su vida de una forma más lenta, son, como el resto de niños válidos para realizar todas las tareas vitales, y eso es algo que en ocasiones se desconoce.
Además, Down España quiere garantizar tanto al niño como a sus familiares un programa de coordinación con profesionales sanitarios que asegure la mejora en su calidad de vida. Ofrecerles un espacio de intimidad y la posibilidad de poder expresar sus emociones con expertos, porque aunque sus logros exijan un mayor esfuerzo y lleguen más tarde que para otros niños, llegarán.
Para saber más sobre Down España: http://www.sindromedown.net
Luisa Sánchez Alonso
